Il supporto psicologico nella Sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria neurodegenerativa e autoimmunitaria che interessa il sistema nervoso centrale. Deriva da cause genetiche esacerbate da aspetti di vita ed ambientali e consiste nell’alterazione della trasmissione degli impulsi neuronali a causa di due processi: la demielinizzazione, ovvero la distruzione per processo autoimmune della guaina mielinica che protegge le fibre cerebrali, e la degenerazione e l’insorgere di problematiche a livello degli assoni o fibre nervose. Essendo autoimmune e degenerativa, il decorso nel tempo è differente e tendenzialmente ingravescente.

 

• Gli impatti della Sclerosi multipla sulla persona
• Supporto psicologicoai pazienti nelle divrse fasi della malattia
• Supporto psicologico per famigliari e cargiver

 

 

Gli impatti della Sclerosi multipla sulla persona

La SM è una patologia molto invalidante a più livelli. Le conseguenze, infatti, si manifestano sul piano fisico, psicologico, relazionale e sociale con drastico cambiamento dello stile di vita. Le conseguenze sono differenti in base alla gravità e all’area neuronale colpita.

 

 

A livello generale sul piano fisico possiamo trovare elevata stanchezza, disturbi visivi, disturbi motori, vescicali, intestinali, difficoltà legate alla sensibilità, spasticità, dolori. Le difficoltà a livello fisico alterano la qualità della vita generando fatica a livello relazionale e nella condotta della propria quotidianità che viene completamente stravolta e spesso totalmente persa.

 

Ecco, quindi, che moltissime sono le conseguenze anche a livello psicologico quali ad esempio la rabbia, la depressione, i disturbi d’ansia, la paura, la frustrazione, l’angoscia, la sensazione di impotenza, fino a sintomatologia più grave quale disturbi bipolari e sintomi psicotici.

 

Accanto a questi vi sono altri disturbi sul piano prettamente cognitivo con alterazione ad esempio delle funzioni esecutive quali memoria, abilità visuo-spaziali e visuo-motorie, perdita dell’attenzione e concentrazione, deficit della coordinazione. 

 

L’impatto sociale è sicuramente elevato anche rispetto a questa sintomatologia. Questi soggetti nel tempo necessito di un supporto e assistenza sia domiciliare che in centri per la sclerosi multipla.

 

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Supporto psicologico nelle fasi della malattia

Il percorso piscologico per persone con sclerosi multipla dovrebbe riguardare tutte le fasi della malattia . Il primo passo è l’affrontare la diagnosi, evento che modifica completamente la propria esistenza e arriva spesso in modo improvviso e sconvolgente. Lo psicologo ha il ruolo si aiutare la persona a comprendere le conseguenze di questa diagnosi e a trovare strategie e risorse funzionali per affrontare la malattia. 

 

• La prima fase è sicuramente quella di costernazione in cui la persona incredula si sente frustrata, impotente, sconcertata e fortemente spaventata. Il ruolo dello psicologo è, piano piano, portare il paziente all’adattamento alla malattia e a una convivenza con essa.
• La fase della rabbia è quella che più caratterizza il post diagnosi: sono momenti di elevato nervosismo, rabbia, senso di inadeguatezza e impotenza, ma anche colpa e desiderio di modificare le cose con la consapevolezza di non poterlo fare. La rabbia logora il paziente e spesso lo allontana dal percorso terapeutico e dalle cure per negazione della malattia. È importante quindi aiutare a gestire le emozioni negative come anche l’ansia e la paura, individuando e attivando le risorse della persona e arrivando a convivere con la malattia.
• Le fasi dell’elaborazione e dell’accettazione vedono un percorso passo passo in cui il professionista accompagna la persona a diventare attiva nella gestione della nuova condizione, non subirla passivamente, ma attivare strategie funzionali e modificare o riadattare lo stile di vita.

 

L’intervento non è tuttavia solamente di accompagnamento e supporto emotivo, ma anche cognitivo e volto al coinvolgimento in attività di benessere. sono infatti molte le proposte di potenziamento o mantenimento delle abilità cognitive come memoria, attenzione, concentrazione e problem solving, ma anche attività come rilassamento, attività fisica specifica o altro volto a migliorare la percezione corporea e il benessere psicofisico.

 

Supporto psicologico per famigliari e cargiver

Se le attività di supporto sono fondamentali per la persona che soffre di SM, altrettanto importante lo sono per i famigliari e chi si prende cura della persona.

 

La diagnosi, infatti, impatta anche sul paziente e su tutto il suo ambiente di vita, da quello famigliare a quello relazionale e lavorativo. Lo psicologo può quindi aiutare chi accompagna la persona nella sua storia di malattia ad accettare questa condizione e ad attivarsi per costruire una nuova “normalità” in cui la malattia è parte e va riconosciuta.

 

Il percorso psicologico può aiutare ad esprimere vissuti dolorosi come la paura, la preoccupazione, la rabbia e la frustrazione e aiutare la persona a convivere con queste, accettarle ed essere di supporto funzionale al paziente.

 

Per i caregiver come badanti o famigliari che soprattutto nelle fasi acute della malattia, quando l’autonomia personale è estremamente compromessa, lo psicologo può supportare nel vivere le tante sensazioni e vissuti che insorgono nello svolgere l’attività di aiuto.
Vista la forte pervasività della malattia è fondamentale cercare di attivare una rete di supporto psicologico al fine di supportare la persona e i suoi cari nel percorso di vita.